C’était en 2014, il y a 10 ans. Le scandale arrive lors de la publication du livre de Valérie Trierweiler, ancienne compagne de François Hollande. Les médias révèlent les SMS du président de la République, alors en fonction, qui se moquait des pauvres en les qualifiant de « sans-dents ». Malgré les protestations de son camp, Hollande choque une grande partie de la société française. Un homme de gauche qui se moque des précaires : un exemple flagrant de la perte de crédibilité d’un PS néolibéral qui s’attaquait déjà au système de soins national.
Les termes utilisés étaient insultants. On y voyait un désintérêt moqueur pour un signe handicapant de la pauvreté. C’était le début d’une prise en charge médicale à deux vitesses. La gauche préparait l’arrivée d’Emmanuel Macron, la même année, au ministère de l’Économie, de l’Industrie et du Numérique. En 2017, il était élu président. Un an plus tard, il annonçait la mise en place d’offres de lunettes, de prothèses dentaires et auditives avec un « reste à charge zéro » pour lesquelles les patients n’auraient rien à débourser. A l’époque, 4,7 millions de Français sacrifiaient les soins prothétiques dentaires parce qu’ils n’en avaient pas les moyens. Ces offres « 100% remboursées » devaient être mises en place progressivement, d’ici… 2021. Soit trois ans plus tard.
C’est précisément à partir de 2016 que mes dents ont commencé à tomber. Un effet secondaire des traitements VIH provoquant des désordres métaboliques et une perte importante de la masse osseuse de la mâchoire. Une par une, ces dents tombaient, malgré les soins de ma dentiste Lydie Achour. Au début, je n’osais pas en parler, j’avais intégré moi-même la honte qui touche à ce sujet. J’avais 58 ans, et c’était un signe classique de la vieillesse qui approchait. Mais j’étais bien obligé de constater que mes dents bougeaient et que ce n’était pas normal. Se laver les dents devenait de plus en plus délicat, même avec une brosse très douce. J’ai eu plusieurs appareils dentaires, pour lesquels il a fallu sacrifier quelques dents en bonne santé. J’ai été obligé d’en payer une partie, à un moment où j’étais particulièrement fauché. Je ne voyais pas de solution car pour tout refaire, il me fallait au moins 20.000 euros. Plutôt 25.000.
Le pire est arrivé en 2017, lors de la promotion du film de Robin Campillo, « 120 BPM », qui a remporté la Palme d’or à Cannes. Je présentais le film dans de nombreux cinémas à travers le pays. A chaque fois, je redoutais que mes incisives chutent en plein débat. J’ai commencé à parler ouvertement de ce problème devant le public pour attester que les soins pour les personnes séropositives n’étaient pas garantis. A chaque dent tombée, je mettais une photo sur Twitter ou sur Facebook. J’essayais d’alerter la communauté sida sur ce problème.
Depuis l’adolescence, mes dents n’étaient pas jolies, mais elles étaient solides. Désormais, je ne pouvais plus manger de fruit dur comme une pomme, ou des amandes, des noisettes, des noix. Ces dents qui tombaient changeaient mon régime alimentaire. Comme c’était impossible à cacher, j’en ai parlé autour de moi. Je demandais à mes amis plus âgés comment ils faisaient. Un détail les rassemblait. Ils étaient tous propriétaires, pas moi.
J’ai alors réalisé que ce problème n’était jamais discuté dans la communauté VIH et chez les gays en général. Un tabou complet. On peut parler de sexualité, de chemsex, de tout, sauf ça. Le sentiment de solitude s’est aggravé, difficile d’avoir des rencontres quand on est si fragilisé par un problème qui affecte le sourire, l’alimentation, l’estime de soi, la sexualité, même la voix. Je pensais qu’en lançant des alertes, les associations de lutte contre le sida, le TRT-5 ou Sidaction se sentiraient concernés. Mais non, je me trouvais isolé dans la dénonciation d’une prise en charge médicale absente des droits des personnes séropositives.
J’espérais reproduire le succès de l’histoire du New Fill, une des belles victoires du groupe inter-associatif TRT-5 qui, à la fin des années 90, avait rencontré un petit laboratoire qui développait ce produit de comblement, utilisé entre autres pour rendre plus esthétiques les cicatrices importantes. A l’époque, de nombreuses personnes séropositives avaient perdu énormément de graisse sur le visage, les jambes, les fesses. La lipoatrophie du visage était le signe le plus stigmatisant de la maladie. Le New Fill est constitué d’acide L-polyactique, une molécule qui stimule la production de collagène. Contrairement au Botox, il se résorbe tout seul, très safe. Comme son prix est élevé, on était allé au ministère de la Santé pour demander un accès gratuit à l’hôpital. Nous étions trois ou quatre, Hélène Hazera était là aussi, et la réunion n’a pas duré longtemps. Les fonctionnaires ont tout de suite compris en voyant nos visages qui ressemblaient à ceux des déportés de la Seconde guerre mondiale. En une heure, on avait obtenu la possibilité d’être soigné gratuitement à l’hôpital, ce qui a aidé des centaines de personnes depuis plus vingt ans. Aujourd’hui, je vais à ces rendez-vous régulièrement.
Bref, l’argument était le même avec la perte des dents. La société, comme elle doit aider les personnes transgenres lors de leur transition, devrait aider les vieux comme moi, qui ne peuvent pas payer leurs frais dentaires. Aujourd’hui, il ne me reste plus que trois dents. C’est mon problème N°1. Et comme il n’y a pas de fonds au Sidaction qui pourrait nous aider directement, il faudrait que je lance une collecte pour y arriver. Ce qui me fait honte, c’est pourquoi je ne l’ai pas encore entrepris, ce projet. Vous passez des décennies à vous battre contre le VIH et vous finissez « sans-dents ». Quelle récompense !
Ces 25.000 euros, normalement, la société devrait les prendre en charge. D’abord parce que c’est cost-effective. Au lieu d’aller sans arrêt chez le dentiste, le problème serait réglé une bonne fois pour toutes. Mais mon point est plus politique. En tant que séropos, nous avons été exposés à tous les antirétroviraux en développement des années 90 et 2000. Nous les avons pris les uns après les autres, d’une manière séquentielle, ce qui est désormais considéré comme la pire manière de combattre le VIH. Et nous avons développé tous les effets secondaires de ces produits les uns après les autres : l’amaigrissement, les estomacs gonflés, les diarrhées qui pouvaient survenir n’importe quand, et même des idées suicidaires avec le l’Éfavirenz (Sustiva). De fait, pour l’intérêt commun, nous avons servi de cobayes afin que les nouvelles personnes séropositives puissent disposer aujourd’hui d’un traitement optimal en une seule prise par jour. Nos toxicités ont été répertoriées, et ont favorisé la recherche et la prise en charge. Nous devrions être remboursés pour ces opérations, car elles sont la conséquence directe de notre participation à la recherche médicale.
Et en dix ans, la situation s’est détériorée dans les systèmes de soins. Aujourd’hui, avec les réductions de budget dans la santé, il est illusoire d’espérer que l’État vienne à notre secours. Les promesses de Macron sur le « reste à charge zéro » des soins dentaires n’ont pas été tenues, comme les autres. Seul Sidaction a les moyens de nous venir en aide. Il suffirait d’une enveloppe avec un budget, une facture du dentiste et une déclaration de revenus (je ne paye pas d’impôt) pour changer ma vie et celle de milliers de personnes. En 2023, Florence Thune, directrice de Sidaction, m’a envoyé un long mail pour me dire qu’elle comprenait mon cas, mais qu’il n’y ait pas assez d’études sur le sujet pour convaincre le ministère.
En lançant cette alerte sur la détresse des personnes séropositives, je n’ai tiré aucun plaisir ou crédit. Je n’ai pas vraiment trouvé glorieux de communiquer sur une situation intime en montrant mes dents tombées que j’ai gardées comme un souvenir gênant. Depuis, nous avons été témoins de l’égoïsme grandissant de la société, certains dans mon entourage n’ont cessé de prospérer, et les gays de droite du gouvernement Macron ont été instrumentalisés pour, entre autres, imposer une réforme des retraites que personne ne désirait. Ceux qui vont bien se taisent sur le génocide à Gaza. Ils se taisent aussi dans le renouveau d’une société thatchérienne qui nous concerne tous et toutes.
Le 21ème siècle est cruel.1
- Certains passages de ce texte sont tirés du livre Mémoires 1958 – 2024 Éditions Stock, février 2025. ↩︎